De behoefte aan informatie

Steeds meer patiënten winnen inlichtingen in en willen zo goed mogelijk geïnformeerd worden over hun gezondheidstoestand. De gegrondheid van deze vraag om informatie wordt trouwens uitdrukkelijk erkend in de nieuwe wet betreffende de rechten van de patiënten.

Communicatie tussen zorgverleners en patiënten heeft hoe dan ook een belangrijke plaats in de oncologie en dat zal ook in de toekomst zo blijven.

Geen enkele betrokkene (patiënten, naasten, zorgverleners) ontsnapt echter aan het uiterst emotionele aspect van deze communicatie, waardoor het er niet gemakkelijker op wordt. Dat is des te meer het geval in de specifieke context van een weigering om toestemming te geven of bij de beslissing om een behandeling stop te zetten.

Een ideaal gesprek

Ideaal gesproken zou communicatie over kanker als volgt moeten gebeuren:

-geleidelijk - om rekening te houden met de emoties die de informatie over ?kanker? uitlokt,
-aangepast aan de persoonlijkheid van de patiënt (wat niet betekent dat foutieve informatie wordt gegeven of informatie wordt achtergehouden),
-evolutief - naargelang van de psychologische toestand van de patiënt (vermijden om informatie te geven op het verkeerde moment, om de patiënt ?flink de waarheid te zeggen? wanneer hij in de put zit),
-repetitief - om de emotionele barrière te doorbreken,
-gedeeld (door het team zorgverleners en de behandelende arts) - om tegenstrijdige berichten te vermijden, die des te meer opvallen naarmate de patiënt angstiger is,
-niet alleen het ?waarom? van een voorgestelde behandeling uitleggen, maar ook het ?hoe?.

De patiënt moet geïnformeerd worden over:

-het doel van elke ingreep (diagnostisch, therapeutisch of palliatief),
-de aard van de ingreep (pijnlijk, invasief, enz.),
-het feit of de behandeling al dan niet repetitief is,
-de risico's,
-de contra-indicaties en de belangrijke bijwerkingen,
-de eventuele financiële aspecten,
-de mogelijke alternatieve oplossingen.

De patiënt heeft ook het recht om te weten waarom een behandeling mislukte.

Geen tegenstrijdige berichten

Probeer steeds tegenstrijdige berichten vermijden in de trant van ?Het is nog niet kwaadaardig, maar u moet dringend opgenomen worden in het ziekenhuis;? of ?U bent genezen, maar we gaan u toch preventief behandelen.?
Dergelijke paradoxen met tegenstrijdige bewoordingen en boodschappen komen niet zelden voor. Ze geven aan hoe moeilijk het is om informatie over te brengen die door de zorgverlener als beangstigend wordt beschouwd.
In plaats van de patiënt gerust te stellen, zijn tegenstrijdige berichten vaak een bron van angst en isolement voor de patiënt die niet weet tot wie hij zich moet richten voor meer verduidelijking.

Informatie geven aan de familie

Wanneer de patiënt hierom uitdrukkelijk verzoekt, kan al deze informatie ook gedeeld worden met de familie. Het is echter de patiënt die beslist welke informatie de arts mag meedelen aan de familie. Bovendien moet men proberen om inmenging van de familie zoveel mogelijk te vermijden (tegenstrijdige verklaringen, druk om de ?waarheid? te verbergen of te verbloemen). En hoewel de naaste omgeving waardevolle informatie kan verstrekken over de psychologische toestand van de patiënt, is het soms nodig hen eraan te herinneren dat het de patiënt zelf is die in laatste instantie beslist over wat hij (niet) wil weten over zijn gezondheidstoestand.

Ondanks de emotionele problemen die samenhangen met de inhoud van wat hen wordt meegedeeld, wil een overgrote meerderheid van de patiënten meer weten over hun ziekte.
Het recht op informatie mag echter niet doen vergeten dat een kleine groep van patiënten het recht hebben om het liever niet te weten.

Tijd en beschikbaarheid van zorgverleners

De communicatie, en meer algemeen het opbouwen van een vertrouwensrelatie tussen zorgverleners en patiënten, vraagt tijd en voldoende beschikbaarheid, te meer omdat de informatie afgestemd moet worden op de individuele patiënt en meestal mondeling moet worden gegeven. De arts mag zich niet beperken tot het verstrekken van een schriftelijk document met algemene informatie. Dergelijk document kan wel als aanvullende informatie na een persoonlijk mondeling gesprek worden gegeven.

De meeste patiënten weten hoe groot de werklast van de zorgverleners is en eisen niet dat ze voortdurend voor hen beschikbaar zijn. Door de beperkte tijd van de raadplegingen en het vaak emotionele karakter ervan, vergeten patiënten echter dikwijls om vragen te stellen, of durven ze gewoon niet te zeggen dat ze de uitleg niet hebben begrepen. Bij bepaalde gerichte vragen staat de zorgverlener dan soms weer met de mond vol tanden, waardoor hij ontwijkend gaat antwoorden.

Door een speciaal moment te voorzien voor vragen van de patiënt (en van de naaste omgeving indien de patiënt dat wenst) en de mogelijkheid open te laten om bepaalde antwoorden eventueel uit te stellen, kan men goed inspelen op de verwachtingen.

De steeds frequentere aanwezigheid van psychologen in de ziekenhuisteams is een gunstige evolutie die de communicatie tussen zorgverlener en patiënt kan verbeteren door emoties beter onder controle te houden. De andere zorgverleners mogen de verantwoordelijkheid voor de communicatie en het emotionele aspect echter niet volledig afschuiven op de psychologen.

In de grote meerderheid van de gevallen zeggen de patiënten tevreden te zijn over de informatie die verstrekt wordt door de zorgverleners en over de tijd die aan hen werd besteed (onze peiling in 2002). Zelfs in geval van een impasse in de relatie, bestaan er oplossingen. Zo is het soms bijvoorbeeld nuttig om zich terug te trekken. Een andere gesprekspartner heeft vaak een gunstig effect op de communicatie met de patiënt.