Het principe

Uitsluitend als de patiënt hiertoe persoonlijk niet in staat is, moet de vertegenwoordiger zijn rechten in diens plaats uitoefenen. Het is dus niet zijn taak om een patiënt, die in staat is om zelfstandig zijn keuze uit te drukken, bij te staan of te begeleiden.

De vertegenwoordiger mag bovendien niet ingaan tegen de wens die de patiënt vooraf uitdrukkelijk heeft uitgedrukt (bv. een weigering om behandeld te worden).
Ook de beroepsbeoefenaars van de gezondheidszorg mogen niet ingaan tegen deze uitdrukkelijke wens die door de patiënt schriftelijk of bijvoorbeeld in een video-opname werd uitgedrukt.

Specifieke situaties

De wet regelt ook specifieke situaties waarmee de vertegenwoordiger van de patiënt en de beroepsbeoefenaars van de gezondheidszorg geconfronteerd kunnen worden:

-Met het oog op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van de patiënt kan een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg het verzoek van een vertegenwoordiger om inzage of afschrift van het medisch dossier geheel of gedeeltelijk afwijzen. In dit geval kan het dossier van de patiënt echter geraadpleegd worden door een beroepsbeoefenaar van de gezondheidszorg die is aangesteld door de vertegenwoordiger. De vertegenwoordiger zelf heeft dus geen directe toegang tot het dossier (art. 15§1).
-Heeft de patiënt zelf geen exacte instructies gegeven, dan kan een arts, na een multidisciplinair overleg, weigeren om de beslissing van de vertegenwoordiger van de patiënt na te leven indien hij van mening is dat deze beslissing een ernstige bedreiging vormt voor het leven of de gezondheid van de patiënt (art. 15§2)

De wet omkadert en beperkt de rol van de naaste omgeving in de relatie zorgverlener ? patiënt dus sterk. Een volwassen patiënt oefent zijn rechten persoonlijk en alleen uit, behalve in de uitzonderlijke gevallen waarin de wettekst voorziet.

De omgeving kan dus alleen tussenkomen met de toestemming van de patiënt of in erg nauwkeurig omschreven situaties. De naaste omgeving begrijpt dit niet altijd goed. Laten we als voorbeeld enkele specifieke gevallen bekijken, zoals beslissingen over behandelingen of over het levenseinde.
We gaan na hoe iedereen in deze gevallen juist kan handelen.

Therapeutische keuzes

Wat gebeurt er als de omgeving het niet eens is met de beslissingen van de patiënt?
Ouders of vrienden kunnen een arts in geen geval beletten om de keuzes te volgen die duidelijk uitgedrukt werden door zijn patiënt. De patiënt beslist als enige om een behandeling te ondergaan, verder te zetten of stop te zetten.

Hij moet natuurlijk voldoende geïnformeerd zijn door de arts om zijn keuze te maken en de voorzienbare gevolgen ervan te begrijpen. Dat noemt men in het medisch jargon ?informed consent?. Wanneer de patiënt echter onbekwaam is, spreekt zijn vertegenwoordiger zich uit in zijn naam.

Een andere moeilijke situatie: wanneer de naaste omgeving de patiënt onder druk zet om een behandeling te ondergaan (meestal niet wetenschappelijk gefundeerd) waarover ze veel goeds gehoord hebben. Hier gaan ze gewoon hun bekwaamheid te buiten. Door de vooruitgang van het onderzoek evolueert de oncologie snel en wordt ze een uiterst complexe discipline. De behandelingen zijn steeds meer toegespitst op de individuele patiënt. Alleen het gespecialiseerde team dat de patiënt behandelt, kan bepalen wat op medisch vlak echt nuttig kan zijn voor hem. Op het vlak van behandelingen (medische en andere) mogen de patiënt of zijn omgeving geen initiatieven nemen zonder vooraf advies te vragen aan de oncoloog.
De wet spreekt zich hier niet over uit; dit is gewoon een kwestie van gezond verstand?

Het levenseinde

Bij het stervensproces worden patiënten, naaste omgeving en zorgverleners geconfronteerd met hun eigen lijden. Ze hebben echter niet noodzakelijk dezelfde prioriteiten. Daarom is het belangrijk de rechten van alle partijen goed af te bakenen. De wetgever wilde deze situaties ook reglementeren.

Aangezien het gaat om zijn leven, ligt het recht om te beslissen bij de patiënt, en niet bij zijn naaste omgeving. Maar door de spanningen die hieruit kunnen voortvloeien, zitten de zorgverleners soms in een moeilijk parket.

De wet van 14 juni 2002 preciseert het recht van elke patiënt op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Indien deze wordt toegediend met de vereiste bekwaamheid, maakt deze palliatieve zorg in een grote meerderheid van de gevallen een waardige stervensbegeleiding zonder ondragelijk lijden mogelijk. Deze laatste levensfase is vaak erg belangrijk om in alle sereniteit afscheid te kunnen nemen.

Maar wat als de naaste omgeving vindt dat het te lang duurt?
Wat als zij vinden (al dan niet terecht) dat de levenskwaliteit van de patiënt onvoldoende is? Wat moet men antwoorden als de familie euthanasie eist?

In theorie is het antwoord heel eenvoudig: ouders of vrienden hebben geen inspraak, zoals vermeld in de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie. Net als de beslissingen die doorheen de behandelingen worden genomen, zijn de beslissingen over levensbeëindiging een exclusieve aangelegenheid van het ?tweespan? patiënt en arts.

In de praktijk is het echter niet altijd zo eenvoudig. In de eerste plaats kan de patiënt zelf, bewust of onbewust, beïnvloed worden door zijn naasten. Het gebeurt dat een patiënt vraagt om zijn leven te beëindigen, niet omdat hij lijdt of zijn situatie ondragelijk vindt, maar omdat hij vindt dat hij een last vormt voor zijn omgeving?

Het spreekt voor zich dat een dergelijke reden onaanvaardbaar is! Het uit het strafrecht halen van euthanasie (op voorwaarde dat ze wordt uitgevoerd binnen het strikte wettelijk bepaalde kader) geeft sommige naasten soms ten onrechte de indruk dat zij in de plaats van de patiënt euthanasie kunnen eisen. Niets is minder waar. En als men nadenkt over de misbruiken waartoe dit zou kunnen leiden, kan men daar alleen maar blij om zijn.

Om conflicten te vermijden in een op emotioneel vlak uiterst delicate situatie, kan de patiënt, net als in elke fase van de ziekte, zijn wensen schriftelijk vastleggen of een vertegenwoordiger aanstellen.