Getuigenis: “Metastasen willen niet zeggen dat het gedaan is!”

In 2013 kreeg ik last van mijn linkerbeen. Maar mijn klachten werden niet serieus genomen. Mijn huisarts dacht dat het ‘gezien mijn leeftijd’ waarschijnlijk gewoon om spierpijn ging. Maar mijn been bleef maar pijn doen en ik had ook steeds meer moeite met lopen. Tot ik op 4 december 2013 over het tapijt struikelde en viel. Ik begreep niet wat er was gebeurd. Ik kroop naar de telefoon om mijn man te bellen. Mijn dijbeen was gebroken… 

De eerste reactie

In het ziekenhuis had de anesthesist meteen door dat het om botmetastasen van borstkanker ging. Dat vertelden ze me pas een week later, nadat ik een beetje hersteld was van de operatie. Ik had een goed contact met haar. Zij kondigde aan dat het om uitgezaaide borstkanker ging. Mijn eerste reactie was ‘Dat was het dan’. Voor mij betekende kanker met uitzaaiingen het einde. Maar de anesthesiste, waarmee ik een beetje een band had opgebouwd, nam me bij de schouders: ‘Vandaag kunnen we nog jaren leven met uitzaaiingen. Je moet je niet zomaar gewonnen geven.’ Ik besloot haar te vertrouwen.

Zeven verschillende behandelingen

Na verschillende onderzoeken startte ik met hormoontherapie. Maar dat beviel niet echt en mijn lever had er echt onder te lijden. Nog geen week later gingen we al over op een andere behandeling. Na zes maanden bleek dat de uitzaaiingen mijn ruggenwervel en de sciatische zenuw hadden geraakt. Radiotherapie hielp om de metastasen te vernietigen, maar de letsels bleven. Vijf van mijn tenen waren compleet immobiel. In drie tenen heb ik ondertussen het gevoel weer terug, maar twee tenen zijn nog steeds verlamd, ondanks de inspanningen van de kinesist.

Sindsdien volgen de behandelingen elkaar op, naargelang nieuwe resultaten en de ontwikkelingen van de metastasen. Ik heb al enkele chemotherapiekuren achter de rug, maar na een tijdje vindt de kanker altijd wel weer een weg en moet ik van behandeling veranderen. In 43 maanden tijd heb ik al zeven verschillende behandelingen ondergaan. Afgelopen dinsdag vernam ik dat de huidige hormonale therapie niet werkt tegen de gelokaliseerde metastasen in mijn lever. Ik moet weer aan de chemotherapie…

Een team dat meeleeft

Gelukkig heb ik een fijne oncoloog. Elke keer als ze een nieuwe behandeling voorstelt, legt ze duidelijk de voor- en nadelen van de verschillende opties uit en laat ze me kiezen. Ze legt me niets op. Mijn volgende chemokuur kan ik bijvoorbeeld thuis of in het ziekenhuis doen. Ik vind het belangrijk om de verschillende opties goed te begrijpen en om zelf een rol te spelen in het beslissingsproces, in functie van wat aankan, of niet. Die menselijke kant is echt superbelangrijk. Wat een patiënt wil, is de dingen begrijpen en zelf begrepen worden. 

Ik ben goed geïnformeerd en heb zelf ook veel gelezen. Hierdoor heb ik gevoel dat ik meer controle heb. De verpleegkundigen zijn trouwens ook geweldig. Ze hebben veel empathie en zijn altijd goedlachs. We kunnen over alles praten. Als ik moet huilen, doen ze ook altijd hun best om me te helpen. Desnoods halen ze de psycholoog erbij. Ik voel me gezegend om door zo’n geweldig medisch team te zijn omringd. Aan andere mensen met uitgezaaide kanker wil ik zeggen: ‘Vecht. En laat u goed omringen.’ Als je geen vertrouwen hebt in je medisch team, is dat een extra last om dragen.

Altijd een uitgestoken hand

Voor mensen in je omgeving die niet ziek zijn, is het soms moeilijk om zich in onze situatie in te leven. Soms voel ik me goed en zegt iedereen ‘Maar je ziet er zo goed uit?’ Maar op andere momenten ben ik zó moe dat ik slaap tot ’s middags. Veel mensen hebben ook hetzelfde idee over metastasen als ik eerst had. Ze distantiëren zich, voelen zich ongemakkelijk of weten niet wat zeggen. Dan kan het nuttig zijn om contact te zoeken met mensen die hetzelfde meemaken.

Ik krijg veel steun van andere patiënten. Mensen die ik ontmoette in het ziekenhuis of via het programma Rekanto (*) van de Stichting. Ik heb veel nieuwe vrienden gemaakt in de lessen aquagym. We nemen de lessen echt wel serieus hoor, maar we lachen ook veel. Dat krikt onze moraal op. We zijn met een kleine groep en zien elkaar ook daarbuiten. We begrijpen elkaar, helpen en steunen elkaar. Er is altijd wel iemand die zijn hand uitsteekt. Wanneer een van ons een afspraak heeft met de oncoloog, zullen de anderen er altijd naar vragen. En als het niet goed is, krijg je altijd wel een sms, een email of een bemoedigend telefoontje.

De onbetaalbare steun van mijn man

Mijn man is fantastisch. Hij vergezelt me steeds naar het ziekenhuis voor mijn afspraken en behandelingen. Vooral in het begin was het echt cruciaal dat hij er was. Door de schok hoorde ik soms niet wat er gezegd werd. Het drong gewoon niet door ofzo. Doordat mijn man mee was, konden we er achteraf ook makkelijker over praten.

Ik ben diegene die ziek is, maar mijn man lijdt er ook onder. Ons leven is op zijn kop gezet en we moeten leven op mijn ritme, in functie van wat ik wel en niet kan. Hij past zijn werkrooster aan om me te begeleiden en haalt de verloren uren vaak op zaterdag in. Dat is ook vermoeiend. En uiteraard maakt hij zich zorgen en heeft hij zijn eigen angsten. Er zijn veel initiatieven om patiënten te helpen, maar ik betreur dat er nog steeds zo weinig initiatieven zijn om naasten te steunen.

Hoopgevend onderzoek

Ik weet dat er momenteel onderzoek wordt gedaan naar metastasen. Het zou natuurlijk geweldig zijn als ze een oplossing kunnen vinden. Mijn oncoloog volgt alle klinische trials in de hoop me te kunnen registreren zodra het juiste onderzoek zich aandient. In afwachting blijf ik vechten… en leven. Met een nieuwe blik op het leven, door het proces dat ik heb doorgemaakt. Kanker zorgt ervoor dat je op andere dingen focust en je prioriteiten verlegt.

Josiane

(*) Het programma ‘Rekanto’ bestaat niet meer in zijn huidige vorm, maar is vervangen door de Grants ‘Fysieke activiteit’. Met het oprichten van de Grants ‘Fysieke activiteit’ stelt Stichting tegen Kanker financiële middelen ter beschikking voor al bestaande structuren, zodat zij kankerpatiënten specifiek kunnen ondersteunen. De Stichting meent dat op termijn de programma’s van fysieke activiteit geïntegreerd zouden moeten worden in het verzorgingstraject van de patiënten.