Getuigenis: “Mijn gevecht is nog niet voorbij”

Het jaar kondigt zich voor Erik nochtans gewoontjes aan. Enkele bijzondere verjaardagen, professionele projecten die alle aandacht vroegen en oh ja, in april nog even bij de huisarts langs voor een check-up. “Die check-up was gewoon uit voorzorg. Hartproblemen en een te hoog cholesterolgehalte, waren de grootste bekommernissen. Wel werd er ook bloed afgenomen voor een PSA-test.” Bloed wordt genomen, testen gedaan, aanvraagformulieren ingevuld. Vervolgens keert Erik terug naar huis, onbezorgd, want eigenlijk voelt hij zich kerngezond en geniet hij van werk en leven.

Het PSA-controlelampje springt aan

1,5 week later belt Erik de huisarts. “Goedemorgen dokter. Hoe staat het met mijn resultaten?” Goed dus, de dokter maakt zich alleen wat zorgen om Eriks PSA-waarde. “Voor een man van 50 zou die lager dan 2,5 ng/mL moeten liggen. De mijne bedroeg 5,4 ng/mL. Maar goed. Ik had hoegenaamd geen problemen met plassen en ook het daaropvolgende touché leverde niet veel op. Ik wist ook dat een verhoogde PSA-waarde eigenlijk niet meer is dan een controlelampje dat aanfloept. De oorzaak kan een fout zijn in het lampje zelf, maar… er zijn ook vele andere mogelijke oorzaken voor zo’n signaal.”

Twee kleine onderzoeken volgen. “In die periode heb ik slechts weinig met anderen gecommuniceerd over wat gaande was, enkele goede vrienden en de huisarts waren voldoende. Je moet de opkomende angst ergens naartoe kunnen ventileren, professioneel en emotioneel. Het was naar mijn gevoel ook veel te vroeg om bijvoorbeeld de kinderen in het diagnoseproces te betrekken.”

Alarmfase 2: de onrust stijgt

De resultaten komen binnen en zijn niet wat ze zouden moeten zijn. De onrust stijgt, alarmfase 2 wordt afgekondigd. Tijd voor een biopsie. “Dat voelde als het overschrijden van een drempel; het werd ernstig. Of toch niet? De biopsie geeft geen verdere duidelijkheid. Er zijn afwijkingen in de structuur van het weefsel te zien, maar die komen vaker voor bij mannen boven de 50. Die afwijkingen kunnen evolueren naar kanker maar evengoed stabiel blijven. De boodschap was: afwachten.
Afspraak 2 staat in september op de agenda. “De PSA-resultaten waren allesbehalve bemoedigend, maar voor de arts was er nog geen reden om meteen een scalpel ter hand te nemen. Hij wilde eerst de biopsie-uitslagen nog afwachten. Die waren negatief. En dat betekende: verder afwachten. In stilte ging ik er echter al van uit dat ik niet lang meer met mijn prostaat zou rondlopen. De voortekenen waren immers niet gunstig. En ja hoor, in december werd mijn lot bezegeld: prostaatkanker.”

Alle hens aan dek: die prostaat gaat eruit!

Het nieuwe jaar breekt aan en voor Erik begint een nieuw leven. Het leven van een prostaatkankerpatiënt. Na de prostatectomie volgt een moeilijke periode. Complicaties tijdens de ingreep, een geïnfecteerde operatiewonde, het overwinnen van incontinentie...

Genezingsproces

Net als vrijwel alle andere prostaatkankerpatiënten kampt hij aanvankelijk wel met incontinentie. “Eerst heb je nog een blaassonde, maar zodra die weg is, staan de waterwegen open. Het heeft weken geduurd voor ik weer enigszins controle had en uiteindelijk zes maanden voor ik het echt ‘droog’ hield. Dit dankzij een uitstekende begeleiding en het stug volhouden van de bekkenbodemspieroefeningen.”

Het totale genezingsproces vergt uiteindelijk maanden en de gevolgen van prostaatkanker zijn nog steeds niet voorbij. “In zekere zin was mijn behandeling succesvol, omdat ik nog steeds rondloop. Maar er zijn nevenwerkingen en die kunnen zeer lang doorwerken. Op die relatief jonge leeftijd wegen incontinentie en erectieproblemen, twee zaken die na een prostatectomie vaak voorkomen, toch erg zwaar door.”

Een heel heterogene ziekte

Uit de hele prostaatkankerepisode, uit contacten met andere patiënten en als begaan lid van patiëntenzelfhulpgroep “Wij Ook” (www.wijook.be) leerde Erik dat er geen twee kankers noch prostaten gelijk zijn, wat het moeilijk maakt om ‘ervaringen’ uit te wisselen. En dat er nog heel wat problemen rond prostaatkanker moeten worden aangekaart.

“De terugbetaling van oplossingen voor incontinentie en impotentie en een duidelijke communicatie op basis van wetenschappelijk gevalideerde informatie. Maar ook de begeleiding van de patiënt en zijn naasten.” Vandaag weten we dat niet elke kleine tumor behandeld moet worden, maar tien jaar geleden durfde men actieve opvolging niet eens voorstellen (actieve opvolging is een strategie die men in bepaalde gevallen van kleine tumoren hanteert in plaats van onmiddellijke behandeling, meer daarover op onze website). “Maar als er wel een ingreep nodig is en er nevenwerkingen zijn, moet men alles bespreekbaar maken. Ook de minder voor de hand liggende oplossingen. Er zijn heel wat relaties die stuklopen op ‘details’ als incontinentie of impotentie, want voor een koppel zijn dat geen details. Als er geen onmiddellijke oplossingen zijn, dan moet men andere manieren aanreiken om de patiënt en zijn naasten te ondersteunen. Ook psychologisch.”

Nog een laatste tip? “Bij één op zeven mannen stelt men op een gegeven moment prostaatkanker vast. Bespreek met uw arts of opvolging in uw situatie aangewezen is.”

Moet men wel of niet systematisch screenen op prostaatkanker?

Een patiëntenorganisatie voor prostaatkankerpatiënten

Zijn zorgen en ervaringen delen met mensen die hetzelfde meemaken, kan zeer waardevol zijn. Neem hiervoor contact op met de patiëntenorganisatie:

Think Blue Vlaanderen (www.thinkbluevlaanderen.be of 040 59 95 90)
Wij Ook (www.wijook.be of 03 338 91 54).