Getuigenis: Mijn verhaal leven met mastitis carcinomatosa / inflammatoir borstcarcinoom

Ben sinds augustus 2015 in behandeling voor een zeldzame zeer agressieve borstkanker: mastitis carcinamatosa. Deze is zich beginnen te ontwikkelen in juni. Had een pijnlijke gezwollen borst, zoals je al eens kan hebben als je je maandstonden gaat krijgen. Ben niet zo lang erna naar de gyneacoloog gegaan. Heb er zalf en medicatie gekregen, die niet hielp. Week erna terug gegaan en antibiotica gekregen. Ook deze bracht geen verandering. Ondertussen voelde en zag ik de klieren in mijn borst zwellen tot zelf aan mijn oksel. Na drie weken heeft de gynaecoloog beslist om een echografie en mammografie in het ziekenhuis te laten nemen. Vanaf dan ben ik in een rollercoaster terecht gekomen van onderzoek naar onderzoek.

Totdat ik het pijnlijke verdict kreeg over een vorm van borstkanker waar ik het bestaan niet eens van af wist. Dit was een blikseminslag bij heldere hemel. Echt niet te geloven, ik? Die altijd gezond had geleefd en gesport? Dat kan toch echt niet waar zijn? Is dit reëel?

Verdict: Mastitis carcinomatosa: deze heeft een minder gunstige prognose ten opzichte van de andere vormen van borstkanker. De 5 jaars overlevingskans is gemiddeld ongeveer 40%. Verkeerde diagnoses en/of vertraging bij het stellen van de diagnose komt bij deze uitzonderlijke vorm vaker voor en daarmee de kans dat de kanker zich al heeft uitgezaaid voor de (juiste) diagnose gesteld is.

Vol goede moed ging ik er tegenaan. Mij gaan ze niet klein krijgen! Eerst 4x ec, dan 12x taxol en vanaf de taxol nog 18x om de drie weken herceptine. Vanaf dat mijn haren begonnen uit te vallen, heb ik deze laten afscheren. Aan het einde van de behandeling bleek dat mijn tumor niet zoveel gekrompen was, mastectomie van de geïnfecteerde borst en aangetaste lymfeklieren was noodzakelijk. Kort na de operatie kreeg ik een vlek op de huid ter hoogte van het litteken. Deze verdween tijdens de bestralingen en kwam terug erna. Na de chemo, operatie en bestralingen bleef om de drie weken de herceptine doorlopen. Desondanks kreeg ik eind augustus 2016 te horen dat de tumor niet volledig weg was en er een nieuwe behandeling moest opstarten. Was een combinatie van Taxotere (chemo) met herceptine en pertuzumab. Waar ik heel de tijd reeds voor vreesde werd waarheid, de vlek was kwaadaardig.

Weer haarverlies (dit was nog niet zolang terug aan het groeien) en deze keer was het emotioneel echt heel zwaar! Ondanks mijn sterk en vroeger gezond lichaam (door gezond te eten en sport) was ik heel zwak van de behandeling, en moest zelf opgenomen worden in het ziekenhuis. Tijdens de behandeling verdween de vlek (deze leek heel onschuldig en meer eczeem of lichtjes geïrriteerde huid) maar kwam er een andere in de plaats. Het verontrustte me en heb ook een tweede opinie gevraagd. Daar herkende ze de vlek ook niet en stelde ze me gedeeltelijk gerust

De tumor manifesteerde zich telkens op de huid in de omgeving van de borst in de vorm van een metastase. Op het eind van deze chemokuur is mijn lymfeoedeem ontwikkeld. Heb het geluk gehad er een hele tijd geen problemen mee te hebben gehad, maar de Taxotere was zeer belastend voor mijn lichaam. Mijn wenkbrauwen en neusharen zijn niet meer terug gekomen. Hoofdharen traag en niet volledig. Gelukkig heb ik altijd heel veel haar gehad. Door de pertuzumab kreeg ik ook last van spier-, bot- en gewrichtspijnen.

De maanden na de tweede chemokuur was ik erg gefrustreerd omdat ik instinctief voelde dat de vlek de tumor was, maar geen enkele specialist mij wilde geloven. Waarschijnlijk omdat ze niet zo bekend waren met deze vorm van kanker en het onschuldig lijkt. Uiteindelijk, na lang zoeken, heeft iemand voor mij een specialist in deze zeldzame vorm van borstkanker gevonden. Mocht er in de herfst van 2017 direct terecht en deze bevestigde mijn vermoeden. Hij gaf de raad om de vlek operatief te verwijderen en te onderzoeken.

Dit werd uitgesteld omdat ik in de herfstvakantie bijkomende complicaties had gekregen. Had een grote rode vlek met een gekartelde felle rand op heel mijn schouderblad ontdekt die doorliep naar mijn geïnfecteerde borst. Ben naar de spoedafdeling gegaan, na lang onderzoek door verschillende specialisten van het lokaal ziekenhuis waar ik toen was, bleek dat het wondroos: erysipelas was. Kon in mijn situatie dodelijk zijn, ze raadde me aan om onmiddellijk naar huis te gaan en me te laten opnemen in mijn ziekenhuis. Heb een aantal dagen een Baxter intraveneus met antibiotica gekregen.

Eind november 2017 dan afspraak gemaakt met ziekenhuis voor verwijdering vlek. Vermits ik graag eens de feestdagen in fittere toestand wou doorbrengen is er besloten om dit in januari 2018 te laten doorgaan. Begin december begon ik toch weer te twijfelen. De rode plek stond er nog steeds. Telefonisch nieuwe afspraak gemaakt met de oncoloog die gespecialiseerd is in mijn ziekte. Deze was echter pas vrij in januari, twee dagen voor mijn operatie.

Zalig, om na twee jaar eindelijk eens de feestdagen in redelijke toestand kunnen doorbrengen. Eindelijk brak de dag aan dat ik bij de specialist terecht kon om over mijn bezorgdheid te praten. Niet te geloven wat deze te vertellen had, ben zo blij dat ik beslist heb om deze alsnog voor de operatie te raadplegen. Wat bleek? Had helemaal geen wondroos, zou een progressie van het borstcarcinoom zijn. Heb dezelfde dag nog besloten om deze specialist het te laten over nemen.

Kort erna terug een chemo behandeling gekregen met taxol. Ondertussen blijven de driewekelijkse behandelingen met pertuzumab en herceptine doorgaan. Deze zouden ze blijven geven zolang het werkt. Was de derde maal op rij en heb er wel van afgezien. Maar deze keer heb ik mijn haren niet verloren en leek alles weg. Stilletjes aan weer aansterken van de behandeling. Na elke behandeling heb je er een kwaaltje bij. Daar moet je mee leren leven, omgaan en plaatsen.

Door de langdurige ziekte en behandeling kan ik niet gaan werken. Mijn lichaam is op en nog steeds in overlevingsmodus. Moreel gaat nu beter maar heb diep gezeten. Heb niet alleen de ziekte de laatste jaren te verwerken gekregen, maar ook priveproblemen die er nog eens bovenop komen. Heb echt veel gedaan om zowel fysiek als moreel op de been te blijven. Heel mijn ziekte door ben ik blijven sporten en gezond eten. Heb aan Mindfulness en yoga gedaan. Bijeenkomsten van lotgenoten meegedaan. Zoveel mogelijk een sociaal leven geleid.

In augustus 2018 ontdekte ik weer een vlek aan mijn litteken van mastectomie. De tumor is terug. Vanaf september begon ik enorm veel last van het lymfoedeem te krijgen. Deze manifesteerde zich ook op mijn schouderblad ondertussen. Werd s'nachts soms wakker van de pijn. Mijn kinesist heeft deze dan ingetapet en zo kon ik beter slapen. Maar na een tijdje leek het erop dat er ook een geklemde zenuw bovenop het lymfoedeem was.

Had volgende symptomen:
Tintelingen en pijnlijk gevoel in de vingers (middenvinger en ringvinger) en de handpalm.
Verdoofd gevoel in de vingertoppen. Kon ook nog amper schrijven
Verminderde grijpkracht (tot zelfs voorwerpen uit uw hand laten vallen).
Uitstralende pijn naar onder- en bovenarm.
Probleem is dat dit allemaal links was en ik linkshandig ben.
Dacht eerst dat het stress en zo was, erna dat het het Carpaal tunnel syndroom was.
Nu blijkt dat die problemen die ik had komen niet van het Carpaal tunnel syndroom maar van mijn tumor. Deze is terug uitgezaaid en zit in de lymfe, zowel aan mijn linker als rechterzijde. 

Vanaf eind november krijg ik driewekelijks T dm1. Een combinatie van herceptine en chemo. Deze zou goed verdraagbaar zijn. Heb deze nu voor de eerste maal gekregen, toch wel met bijwerkingen van het product. In de nacht na het toedienen van T dm1 was ik even in paniek. Had last van een branderig gevoel in slokdarm en maag en was kortademig.
Heeft een paar uur geduurd erna ging het beter. De volgende dagen was ik wel vermoeider, duizelig en last van stoppen in mijn oren en oorsuizingen. Maar ging al met al nog wel.
De vierde dag ben ik niet uit bed geweest. Zelfde symptomen als hierboven beschreven, maar ook een koortsig gevoel, rillingen, tandpijn, spierpijnen en heb blaasjes op mijn tong, gehemelte en wang. De dag erna mezelf toch gedwongen op te staan en te bewegen.
Gaat iets beter nu, symptomen blijven en wordt s'nachts wel eens wakker van de pijn. Deze komt van de lymfe en zenuwen, die geblokkeerd zijn door de tumor en het lymfevocht.
Hou wel in gedachten om te blijven bewegen, eten en drinken.

Hoe gaat dit verder evolueren? Wat zijn nu weer de volgende stappen? Zoveel vraagtekens. Je mag proberen om ermee te leren leven, zo goed en positief mee om te gaan. Te genieten van elk moment, maar kan niet ontkennen dat het weer een klap is. Krijg het niet volledig weg uit mijn hoofd. Zal moeten leren ermee te leven, dat de tumor altijd aanwezig is en hopen dat ze het stabiel kunnen houden.

Een zware ziekte heeft zo een enorme impact, niet alleen emotioneel, ook fysiek en financieel! Dan mogen wij dankbaar zijn dat we hier geboren en getogen zijn. Door de steun van mensen en lieve kleine attenties, krijg je telkens weer vleugels en kracht om er tegenaan te gaan. Het is ook niet makkelijk voor familie, vrienden en kennissen, zoveel jaren. Telkens weer moeten zeggen dat het eind in de tunnel nog niet in zicht is. Niet weten wat de toekomst brengt. Je ziet het uiterlijk ook niet, maar weet: niets is wat het lijkt. Mijn lichaam zal nooit meer hetzelfde zijn als voorheen.

Indien iemand in je omgeving ziek is en je weet niet goed wat je moet doen, zeker altijd contact houden. Een lief gebaar, een kaartje, een berichtje, wat eten brengen, alle beetjes helpen.