Getuigenis: Peter Schodts

Voor de diagnose was ik professioneel actief als een Senior Lead Project Manager en werd ik regelmatig gevraagd op events om mijn ervaringen te delen. Eén van de laatste events bracht ik een iets ander verhaal. Hieronder kan je dat verhaal lezen.

Goedenavond gezelschap.

Mijn naam is Peter Schodts, en ik werk als Senior Project Manager voor Netwerk NV, een bedrijf dat zich voornamelijk bezighoudt met High profile projectstaffing en detachering van hoogopgeleide specialisten.

Het project wat mij sedert 26 februari jongstleden full time bezig houdt is een project waar ik niet voor gekozen heb. Dat werd mij, cru gezegd, door de strot geramd.

Op 24 februari bezocht ik mijn huisarts, omdat ik al maanden met een vervelende droge hoest rondliep waar ik niet van af kwam. Er werd een RX van de thorax gemaakt in het plaatselijk ziekenhuis, en er werd afgesproken dat ik de dag erna, op 25 februari om acht uur ’s ochtends me als eerste nuchter zou aanbieden voor een bloedafname om naar onderliggende mogelijke infecties te zoeken. We konden dan ook gelijk de foto’s bekijken.

Op 25 februari was ik op het appél, en het bedrukte gezicht van mijn huisarts voorspelde niet veel goeds. Op de foto’s was een grote schaduw te zien, in mijn linkerlong.

De huisarts had de dag erna al een CT scan gepland, en een afspraak geregeld met een pneumoloog. Maar de diagnose lag al. Ontegensprekelijk. Kanker. Het grote woord viel.

Op zo’n moment stop je even met ademen, zakt de grond onder je voeten weg.

En mijn eerste gedachte was: “hoe ga ik dit vertellen aan mijn vriendin, mijn ouders, mijn zus en schoonbroer, mijn vrienden, mijn collega’s?” Ik wil hun dit niet aandoen. Hoe in Godsnaam vertel ik zoiets? Ik ben verbaal best wel sterk, maar nu wist ik het even niet meer.

Redelijk murw, een beetje op automatische piloot ging ik terug naar huis.

To sit and think. En te concluderen.

Conclusie: er is geen goede manier om dit te vertellen. Gewoon zeggen, ga efkes zitten, ik moet je wat zeggen. Ik heb kanker. Longkanker. Om dan eerst het ongeloof in hun ogen te zien. Het niet willen aanvaarden. Neen, dit kan niet. Dit mag niet. Niet in onze leefwereld.

Ineens staat alles stil.

En dan gaat het van stilstaan linea recta naar tweehonderd in ’t uur.

Je komt in een rollercoaster terecht, en het leven dat je gewoon bent, altijd overal de touwtjes in handen te hebben, wordt overgenomen. Je leven wordt voor je geleid, en je hebt nergens nog vat op.

Direct de dag erna naar de CT scanner, het bedrukte gezicht van de pneumoloog die je zegt dat de tumor groot is, zeer groot, zo groot als een pompelmoes.

Je wordt doorverwezen naar het UZ Gasthuisberg in Leuven, wat plots je tweede thuis wordt. Er wordt aan je geprutst, gesnuffeld en geknepen.

Bronchoscopie met biopsie van de tumor onder lokale verdoving, hevige bloeding, 4x adrenaline injectie om de bloeding te stoppen en gelijk geen verdoving meer, twintig minuten verzuipen in je eigen bloed. Een paar dagen later opnieuw bronchoscopie, deze keer onder volledige narcose, en weer geen afdoende biopsie. Dan maar punctie langs buiten, tussen de ribben.

“Het spijt me mijnheer Schodts, we kunnen de tumor niet verdoven, het gaat pijn doen. Maar we moeten weten welk soort tumor er zit, anders kunnen we geen behandeling opstellen. Ik die dacht: “Doe wat ge moet doen kerel, ik wil dat ding uit mijn lijf, asap, zodat ik verder kan met mijn leven!”

De hele rij scanners ga je door, CT, PET, MRI. Om dan bang af te wachten wat de uiteindelijke diagnose gaat zijn.

En dan is het zo ver. Daar zit je dan, in de wachtzaal, met je vriendin. De prof vraagt je binnen, weeral met een bedrukt gezicht.

“Mijnheer Schodts, u heeft kleincellige longkanker in een gevorderd stadium met uitzaaiing naar de lever.”

Als geroutineerd projectmanager had ik mij al gedocumenteerd over de soorten longkanker. Projectmanagers documenteren zich.

Ik wist dus meteen hoe laat het was.

Doodvonnis. Eindstation. Punt.

En weeral die gedachte. Hoe vertel ik dit weer aan mijn familie en vrienden? Hoe ga ik seffens mijn vriendin troosten? Niet makkelijk.

De behandeling werd voorgesteld, en onmiddellijk werden de afspraken vastgelegd voor de start van de behandeling.

Chemo. “De zwaarste die we hebben meneer, zes tot acht kuren, met drie weken tussentijd voor herstel. Eén kuur bestaat uit drie dagen, woensdag twee cocktails, donderdag eentje, en vrijdag ook eentje. En als het aanslaat kunnen we er nog een tijd aanbreien voor u.”

Ik had de statistieken gelezen. 82% van de mensen met als diagnose ‘kleincellige longkanker’ zijn dood één jaar na de diagnose. 93% na twee jaar, 97% na drie jaar, en 99,3% na vijf jaar. Na zes jaar iedereen. Slik…

Dan volgt boosheid. Godverdomme, ik ben hier nog lang niet klaar. Ik wil verdorie tot mijn 67 werken, graag, en langer ook nog, en ik mag ineens niet meer. Mijn stekker gaat er op betrekkelijk korte termijn uit.

En daarna opstandigheid. “Neen, fuck the statistics, die zal ik es efkes te kakken zetten . Waar is die chemo? Kom er maar mee, ik ben klaar voor de oorlog.”

Antwoord: “Awel mijnheer Schodts, wij verwachten u op één april, om half acht op dag – oncologie.”

Huh? Dat kan je niet menen? Één april? Da’s wel sarcasme ten top.

En dan zijn ze daar, met dat zakske vol vergif. Etoposide. En nog een andere, Carboplatine.

De eerste wordt aangehangen, en je voelt instant een griepke opkomen. Zo wat plattekes ineens, maar al bij al valt het nog mee.

Tot de tweede komt. Batterijzuur in uw aderen, heel uw skelet staat instant in brand. Een uur lang, tot de spoeling komt. De pijn trekt dan langzaam weg, en je kan weer adem halen.

Twee erin, nog twee te gaan. Benepen vraag ik welke ik nog moet krijgen. “Dezelfde als de eerste vandaag mijnheer. Morgen eentje en overmorgen eentje.” Oef, denk ik, het is niet die gemene.

En dan ga je naar huis. Er begint van alles te veranderen. Je ziet je vermageren, eerst groeit je haar drie keer zo snel, om dan uit te vallen. Over één nacht, in plukken. Je staat op, kijkt in de spiegel en ziet eruit als een kieken uit een legbatterij. Waar is die tondeuse? Ik moet die hebben, nu! Ik wil niet dat iemand me zo ziet.

Je vingers en tenen beginnen te tintelen, en je bent altijd maar moe. Wijn smaakt ineens naar modder, en je wordt compleet hees. Erg voor iemand die graag praat. Maar hey, in love and war there are no rules, en sinds ik dit beschouw al een oorlog tegen de kanker, pak ik het erbij. En dan begint het herstel, na een dag of vier. Langzaam gaat het beter, Het slome gevoel verdwijnt, de energie komt terug, en als je terug over de haag kan springen, dan mag je terug, voor de volgende ‘kuur’.

Maar ik ga ervoor, ik ben altijd al een dwars kereltje geweest, dus probeer ik een lange neus te trekken naar pietje de dood. En tot nog toe lukt me dat aardig. En als het van mij af hangt ga ik die neus nog een paar jaar trekken…

Voor de mensen rondom mij is het een ander paar mouwen. Kinderen horen hun ouders begraven, niet andersom. Maar ze houden zich sterk, allemaal, voor mij, en omdat er geen alternatief is.

We praten veel, over waar de oorzaak zou kunnen liggen. 26 jaar petrochemie en metallurgie, en roken. Niet onmiddellijk de meest gezonde combinatie. Werken tussen vluchtige aromaten, niet bewust van de gezondheidsrisico’s. Beschermingsmiddelen zijn voor watjes. Misschien iets om even bij stil te staan. Laat dit niet toe, denk na, zoek alternatieven voor risicovolle producten en situaties. Een P3 masker houdt de airborn asbestvezeltjes tegen die vrij kunnen komen bij het breken van een flens met een asbestpakking, maar niet de drijfgassen die vrijkomen bij het inspuiten met kruipolie van diezelfde pakking om ze nat te houden en de moeren te lossen. We zien het niet altijd zo duidelijk. Ik kan nu zo honderden risicosituaties herkennen. Maar ik heb nu dan ook tijd genoeg om na te denken. Als leidinggevende kan je daar het verschil maken tussen lang leven of vroegtijdig overlijden. Bescherm je mensen. En bescherm jezelf. Ik geef dit gewoon even mee. Deel één van mijn boodschap vandaag.

En verder? We genieten nu, mijn familie en vrienden, van elkaar en van de kleine dingen. akkefietjes en ergernissen krijgen geen plaats meer. En zeker geen tijd. Tijd is kostbaar, echt wel, en dat dringt door als de tijd die je rest beperkt is.

Carpe Diem, elke dag een beetje, we hollen ons zelf niet meer voorbij. We zijn niet altijd meer tegen tweehonderd in ’t uur bezig zijn met het werk.

Af en toe de handrem erop, en tijd nemen om die vriend die je al zo lang niet meer zag wegens druk druk druk te bellen. En ermee af te spreken. Efkes zitten, buiten, met een glas wijn, de zon op de kale knikker, met mensen rondom je die echt belangrijk zijn. Niet gewichtig, maar belangrijk. Dat is deel twee van mijn boodschap vandaag.

Leef. Wordt niet geleefd. Kies je prioriteiten met je hart. Er is niks mis met af en toe eens stil te staan. Tijd te nemen voor de mensen die jou graag zien. Voor je ineens geen tijd meer hebt.

Mijn project heet “knokken tegen kanker”. En dat doe ik met een glimlach op mijn gezicht.

Want een dag niet gelachen is een verloren dag…

Dank je wel voor de paar minuten tijd die ik van jullie kreeg. Goed besteed, denk ik.

En mijn tijd? Die is graag gegeven.

Elie, dank je wel voor je uitnodiging.

De eerste chemotherapie heb ik intussen achter de kiezen, maar bracht niet het verhoopte resultaat. Vandaag participeer ik in een experimentele studie, die wel goede resultaten biedt. Het blijft echter tijd kopen. Genezen zit er vandaag niet in, de kanker blijft omwegen vinden. De chemo die ik nu krijg is echt belastend, met elke week een ziekenhuisbezoek, waarbij eerst experimentele pillen worden toegediend, gevolgd door een cocktail. De twee volgende dagen neem ik thuis nog eens twee dosissen pillen per dag. Om dan vier dagen later terug te gaan. De bijwerkingen zijn belastend, deze keer haaruitval over heel mijn lichaam, wimpers en wenkbrauwen inclusief, tintelende handen en voeten, pijnlijke mond vol aften, pijn in borst en lever, vermoeid, maar er zijn wel hoopvolle resultaten. Hoopvol in die optiek dat ik misschien nog eens een kerst ga kunnen vieren. Statistisch gezien had ik al moeten overleden zijn. Maar ik loop hier nog rond. En ik hoop nog voor een tijdje.

Hoe zouden patiënten (of naasten) nog beter ondersteund kunnen worden?

Kankerpatiënten hebben er geen behoefte aan om elke dag uit te leggen hoe ze zich voelen. Normale contacten, waarbij rekening wordt gehouden met de fysieke beperkingen die een kankerbehandeling met zich mee brengt is ook steun bieden. Deze mensen hebben nood aan het gevoel er nog bij te horen.