“Care-4-AYA”: de ontwikkeling en implementatie van psycho-educatieve interventies voor AYA’s (Adolescents and Young Adults) met kanker en hun ouders
Social Grants 2015-laureaat
Door wie? Oncologisch Centrum UZ Gent, onder leiding van Marijke Quaghebeur (verpleegkundig specialist hematologie) en Elsie Decoene (verpleegkundig specialist oncologie)
Realisatieduur: januari 2016 (start) – december 2017 (einde)
Voor wie? Adolescenten en jongvolwassenen geconfronteerd met kanker en hun ouders (UZ Gent)
Aangepaste psychosociale ondersteuning voor AYA’s met kanker en ouders
Adolescenten en jongvolwassenen (kortweg samengevat onder de term AYA’s, wat staat voor Adolescents and Young Adults) die gediagnosticeerd zijn met kanker vormen een kwetsbare groep in de oncologische zorg die – net als andere leeftijdsgroepen – specifieke psychosociale ondersteuning verdient.
Zowel de kankerdiagnose als de behandeling en de periode na het “ziek zijn” treffen niet enkel de jongere, maar tevens zijn/haar omringend netwerk, in het bijzonder de ouders. Naast hun ver-zorgende rol in dit proces, nemen deze laatste ook taken binnen het gezin, de familie en het pro-fessionele netwerk op; wat, bovenop eventuele vrijetijdsbestedingen, sterk kan doorwegen.
De “jongerenbox”
Om meer inzicht te krijgen in de beleving en noden van AYA’s en hun ouders tijdens deze woelige periode, voerde het Oncologisch Centrum van UZ Gent (2010-2013) een onderzoek uit, op basis waarvan een ‘jongerenbox’ ontwikkeld werd. Deze originele tool heeft als doel jongeren met kanker te ondersteunen in hun coping met de ziekte, de behandeling en de follow-up periode (waarin vragen en onzekerheden rond “hoe verder na kanker”, rouw en zingeving centraal staan). Naast een informatief, ervaringsgericht boekje (met herkenbare getuigenissen van lotge-noten) en ludieke postkaarten, bevat de box concrete instrumenten ter ondersteuning, die ook door zorgverleners in hun reguliere omgang met AYA’s kunnen gehanteerd worden.
De multidisciplinaire teams binnen de oncologische zorg van UZ Gent, UZA, AZ Sint Jan Brugge en UZL werden reeds opgeleid om met deze jongerenbox aan de slag te gaan. Een Franse vertaling van de box voor implementatie in Franstalig België – alsook een digitale versie via interactieve applicatie (“app”) van de box – volgen snel.
Ervaringsgerichte brochure voor ouders
Hiernaast wordt er momenteel gewerkt aan de ontwikkeling van een educatieve en ervaringsgerichte brochure voor ouders van AYA’s met kanker. Inspelend op de wensen en noden die ouders het vaakst uiten met betrekking tot hulpverlening, zal deze brochure concrete tips ter ondersteuning en treffende lotgenotenverhalen aanreiken.
Psycho-educatieve trainingen voor zorgverleners
Als derde pijler zet dit project ook in op het educatief voorlichten van zorgverleners in het concreet hanteren van deze jongerenbox en ouderbrochure. In plaats van louter overhandigen, zijn deze instrumenten immers ontwikkeld om in de reguliere hulpverlening actief mee aan de slag te gaan. Beide tools kunnen een belangrijke hulp betekenen in de communicatie met AYA’s en hun ouders, bijvoorbeeld door het bespreekbaar maken van moeilijke thema’s als dood, angst voor herval, moeilijkheden in de relatie met partner en andere kinderen in het gezin, zorg voor zichzelf, etc.
Psycho-educatieve sessies voor AYA’s met kanker en hun ouders
Ten slotte organiseert het project ook psycho-educatieve sessies voor AYA’s en ouders zelf. Dit gebeurt doorgaans in groepjes van lotgenoten onder begeleiding van psychosociale zorgverleners.
Foto 1: Een inkijk in de “jongerenbox”, met informatiefolder en postkaarten
Foto 2: Een illustratie uit de “jongerenbox”