Het Digitaal Onco Platform (DOP): op weg naar verdieping en verbreding
Social Grants 2015-laureaat
Optimalisatie en implementatie van het eHealth platform voor kankerpatiënten
Door wie? Oncologisch Centrum UZ Gent, onder leiding van prof. dr. Ann Van Hecke en verpleegkundig specialist oncologie Elsie Decoene
Realisatieduur: januari 2016 (start) – december 2017 (einde)
Voor wie? Patiënten met teelbalkanker, uitgezaaide nierkanker, botkanker of een hemato-oncologische aandoening, alsook de betrokken zorgverleners en naasten van de patiënten (UZ Gent, AZ Groeninge, AZ Sint-Jan Brugge)
Het Digitaal Onco-Platform (DOP): e-Health ondersteuning vanuit het ziekenhuis
In de hedendaagse behandeling van kankerpatiënten verloopt de concrete begeleiding hoofdzakelijk via ‘face-to-face’ gesprekken met de huisarts en de betrokken zorgverleners in het ziekenhuis (o.a. de behandelende oncoloog en verpleegkundigen) en via telefonische contacten (al dan niet op vaste tijdstippen doorheen het zorgtraject).
Regelmatige verplaatsingen naar het ziekenhuis houden voor veel patiënten echter een praktische beslommering in. Bovendien rijzen steeds meer stemmen in het huidige zorglandschap:
- om de verschillende interventiemodules en de verleende informatie doorheen elke fase van het behandeltraject (dit is: vanaf het kenbaar maken van de diagnose tot aan remissie en opvolging) beter af te stemmen op maat van de individuele patiënt;
- voor het gebruik van een toepassing die zou toelaten om de communicatie tussen al de betrokken zorgverleners zowel tijdens als na de acute behandelfase te optimaliseren.
In een poging tegemoet te komen aan deze actuele noden, werd het ‘Digitaal Onco-Platform’ (DOP) in het leven geroepen. Deze zogenaamde ‘e-health’ toepassing werd in 2013 (gefinancierd door een eerste ‘Social Grants’ beurs van Stichting tegen Kanker) ontwikkeld op de oncologie-afdeling van het UZ Gent. De projectverantwoordelijken Elsie Decoene (verpleegkundig specialist oncologie) en prof. dr. Ann Van Hecke (docent Universitair Centrum voor Verpleegkunde en Vroedkunde, UGent) sloegen toen de handen ineen met het ICT-personeel van UZ Gent voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van een digitaal platform, waarop zowel de patiënt als de verschillende zorgverleners alle fasen van het individueel behandeltraject elektronisch kunnen raadplegen.
Op weg naar een actievere rol voor de patiënt in zijn/haar persoonlijk zorgtraject
In DOP staan zorgcontinuïteit en “patient empowerment” voorop:
Zorgcontinuïteit
Elsie Decoene legt uit dat de centrale bedoeling van het DOP drievoudig is.
- informatie op maat aan te reiken;
- klinische parameters (vb. het aantal rode bloedcellen) beter te monitoren (vb. wanneer dit aantal de beneden- of bovengrenzen van de normwaarden overschrijdt), zodat de individuele behandeling gericht kan bijgestuurd worden en ook bijwerkingen tijdig kunnen worden aangepakt (dit vermindert bijvoorbeeld het risico dat patiënten tussen twee face-to-face consulten door stoppen met het innemen van medicatie of de dosis op eigen houtje verminderen);
- de communicatie tussen de patiënt en de betrokken zorgverleners – en tussen de zorgverleners onderling – te verbeteren.
Concreet geeft het DOP per patiënt het individueel zorgtraject online weer. “Via een visuele weergave, afgebeeld op het computerscherm als een soort van verticale ‘metrolijn’ zien patiënt en zorgverleners onmiddellijk in welke fase van het behandelingstraject de patiënt zich bevindt,” vertelt prof. Ann Van Hecke. “Aan elke fase van het traject werden vervolgens documenten gekoppeld. Dit zijn onder meer relevante en betrouwbare informatiebrochures en websites (gefilterd uit de overvloed aan informatie circulerend op internet); de nodige attesten en brieven voor vb. multualiteit of werkgever, die patiënt eenvoudig kan downloaden; en dagboeken en vragenlijsten op maat waarin patiënten klinische en psychosociale parameters van thuis uit kunnen ingeven”. Wanneer een klacht geregistreerd wordt of een belangrijke normwaarde wordt overschreden, ontvangen zorgverleners een melding, waaraan vervolgens op een directe en snelle manier een advies op maat kan gekoppeld worden.
Daarnaast stelt het DOP patiënten eveneens in staat om onderzoeksresultaten, medische beelden en geplande afspraken te raadplegen. Om te vermijden dat de patiënt bepaalde resultaten of parameters verkeerd zou interpreteren, worden deze pas vrijgegeven na medisch consult met de arts of oncoloog.
Aan de hand van gespreksgidsen – waarin patiënten voorbeeldvragen kunnen vinden rond uiteenlopende medische, psychosociale, werkgerelateerde, financiële,… thema’s – kunnen ze tevens hun volgende consult voorbereiden.
Een beveiligde ‘chatbox’, ten slotte, laat de patiënt toe om vanop afstand te communiceren met het behandelteam op momenten waarop hij/zij hier nood aan heeft.
‘Patient empowerment’
Via het DOP krijgt de patiënt een actieve rol en eigen stem in zijn/haarbehandelingsproces. “Het meer en beter betrekken van de patiënt in zijn/haar eigen zorgtraject, verbetert het herstel en komt zo de kwaliteit van zijn/haar leven ten goede”, vertelt Elsie Decoene.
Geïnformeerde toestemming
Alvorens deze informatie elektronisch beschikbaar kan gesteld worden via het DOP, tekent de patiënt een ‘Informed Consent’ formulier. Hiermee geeft de patiënt zijn/haar geïnformeerde toestemming aan de betrokken zorgverleners (en eventueel ook enkele naasten) de informatie te kunnen raadplegen. De gegeven toestemming kan op elk moment door de patiënt terug ingetrokken worden.
Bovendien werd het DOP niet ontwikkeld als losse applicatie, maar geïntegreerd binnen het reeds bestaand ‘CoZo’ (Collaboratief Zorg) Platform, waarin medische gegevens en beelden digitaal gedeeld kunnen worden tussen verschillende zorginstanties, ook als die op de servers van verschillende instellingen en zorgverleners staan. Dit houdt in dat alle relevante informatie gebundeld wordt op één uniform platform, wat de kans op tijdige opsporing van relevante klinische parameters en psychosociale risicofactoren verhoogt.
Feedback van de eerste gebruikers
Tussen 2013 en 2015 werd het DOP ontwikkeld en geëvalueerd bij een aantal kankerpatiënten en zorgverleners. Zowel patiënten als artsen en verpleegkundigen reageerden voornamelijk positief:
- Patiënten: de helft gebruikte DOP, de andere helft niet.
- Patiënten die DOP actief gebruikten uitten zich voornamelijk enthousiast over de mogelijkheid om hun onderzoeksresultaten te raadplegen en klachten te registreren vanop afstand. Door die laatste functie voelden patiënten zich ‘gezien’, ook buiten hun consultaties of opnames, wat een belangrijk gevoel van verbondenheid schepte.
- Patiënten die DOP niet gebruikten schreven dit voornamelijk toe aan praktische problemen met inloggen (waarvoor momenteel een hulplijn ter beschikking is) of te weinig tijd om DOP te raadplegen. “Dit zijn ook vaak de patiënten die – buiten het DOP om – weinig actief informatie opzoeken of delen om de confrontatie met hun ziekte af te wenden,” legt Elsie Decoene uit.
- Artsen en verpleegkundigen erkenden de meerwaarde van het DOP in kankerbehandelingen, maar erkenden dat het nog wat tijd vergt om volledig ingeburgerd te raken. “Hoewel het gericht kunnen voorbereiden van de gesprekken met de patiënt op basis van de in DOP geregistreerde informatie een belangrijke tijdwinnaar is, vraagt het integreren van het systeem in je werkroutine aanvankelijk een aanpassing,” aldus enkele artsen.
Toekomstplannen
Voorlopig is het DOP enkel beschikbaar na inloggen via de eID-card aan de computer. Op vraag van patiënten wordt er momenteel echter gewerkt aan de ontwikkeling van een mobiele applicatie of ‘app’. Dit zal het gebruiksgemak verhogen, doordat patiënten op die manier vanuit de zetel of mobiel onderweg de nodige informatie kunnen verschaffen.
Daarnaast wil men in de toekomst ook de mogelijkheid verlenen om via het DOP een videogesprek te houden tussen patiënt en zorgverleners (het zogenaamde “beeldbellen”), zodat adviezen op een directe manier kunnen overgebracht worden zonder dat patiënten zich naar het ziekenhuis dienen te verplaatsen (zeker tijdens de opvolgingsfase van het behandeltraject, voor de bespreking van normaal gebleven parameterwaarden).
Het DOP-project won in 2016 de Agoria e-health award voor Beste Innovatie.
Foto: De “huiskamer” van de oncologie-dienst van UZ Gent, ontworpen om kankerpatiënten even te laten ontsnappen aan de ziekenhuissfeer en in een huiselijk kader wat tot rust te laten komen. Zo kunnen er boeken en DVD’s ontleend worden en nodigen de zeteltjes uit tot informele ontmoetingen met lotgenoten of het ontvangen van bezoek.
