“Jij bent mijn familie”: ondersteuning voor broers en zussen van kinderkankerpatiënten
Social Grants 2015-laureaat
Titel project (oorspronkelijk in Frans): “Tu es de ma famille"
Door wie? Prof. Christophe Chantrain, Dienst Hematologie en Kinderoncologie van Clinique de l’Espérance, CHC Luik.
Realisatieduur: Social Grants 2015-laureaat: januari 2016 (start) – december 2017 (einde)
Voor wie? Broers en zussen van kinderkankerpatiënten
Wanneer een kind in een gezin gediagnosticeerd wordt met kanker, brengt dit vaak de hele gezinsdynamiek en –organisatie in beroering. In antwoord daarop rijzen steeds meer stemmen om, bovenop de medisch-verpleegkundige zorgen, onmisbare aandacht te besteden aan het belang van psychosociale ondersteuning voor kinderkankerpatiënten en hun ouders.
Vanuit de visie dat dit de ziekte draaglijker maakt, het genezingsproces faciliteert en het algeheel welbevinden ten goede komt, groeien in ziekenhuizen en welzijnscentra steeds meer initiatieven die expliciet inzetten op het bevorderen van het psychisch en intermenselijk welbevinden van kinderpatiënten en hun ouders. De broers en zusjes in het gezin (kortweg afgekort tot “brussen”), echter, vallen hierbij nog schrijnend vaak uit de boot. Nochtans valt de impact van zowel de kankerdiagnose (denk aan: de plotse confrontatie met sterfelijkheid en lijden) als de -behandeling (waarbij de – praktische en emotionele - zorg om het zieke broertje of zusje opeens de meest centrale plaats inneemt in het gezinsfunctioneren) op hen niet te onderschatten.
Vanuit de vaak gebrekkige aandacht hieraan, ontwikkelde het oncologisch zorgteam van prof. Chantrain in Luik een project dat brussen van kinderkankerpatiënten systematisch een intrinsieke plek toekent binnen het hele zorgtraject en expliciet inzet op het versterken van de band tussen hen en het zieke kind.
Om deze doelstellingen te bereiken, verloopt het project langs drie assen:
- Het systematisch betrekken van de brussen vanaf het moment van diagnosestelling, zodat ook zij op een precieze en gepaste manier geïnformeerd worden door oncoloog, psycholoog en/of hoofdverpleegkundige. Naargelang de specifieke gezinsdynamiek gebeurt dit met het broertje of zusje alleen of in het bijzijn van het zieke kind zelf en/of de ouders. Deze inzet bevordert vaak het contact tussen het kinderkankerpatiëntje en zijn/haar broertje(s)/zusje(s) buiten het ziekenhuis en faciliteert bovendien de opstap naar deelname aan de tweede as (zie hieronder).
- Het organiseren van verschillende artistieke ateliers voor kankerpatiëntjes samen met hun brus(sen), plaatsvindend elke woensdag en tijdens de schoolvakanties, en omkaderd door animatoren en psychologen. Dit laat de brussen toe om op meer regelmatige basis zelf naar het ziekenhuis te komen waar de zorgen voor het zieke broertje/zusje toegediend worden, deze zorgen op die manier te dedramatiseren, alsook om de relatie met het zieke broertje/zusje gedurende deze periode te behouden, expressie te geven aan wat ze in deze woelige tijden doorstaan en deze belevingswereld bovendien te delen met het verzorgend team. De ateliers kennen veel interesse en worden algemeen heel positief onthaald, zowel in het licht van lotgenotencontact, een spontane en meer vrije uitwisseling tussen patiëntje, brussen en ouders, en de versterking van de vertrouwensband tussen de kinderen en het zorgpersoneel.
- Ter verdere verdieping van deze vertrouwensband, wordt bovenop deze regelmatige (maar kortdurende) ontmoetingen nog een langere periode van intiem samenzijn aangeboden, in de vorm van een gemeenschappelijk vakantiekamp voor patiënten, brussen en eventueel ouders. In augustus 2017 zal het eerste kamp plaatsvinden in een rustig oord te Zwitserland, waarbij voorzien wordt in transport, verblijf, animatie en medisch-verpleegkundige verzorging door een deskundige equipe.
Dit project werd in 2016 als Social Grants-laureaat van Stichting tegen Kanker nog eens extra bekroond met de prijs Dr. Eddy Maes. Lees het artikel van Samen tegen Kanker, editie maart 2016.
