Seksualiteit en intimiteit
“Toen Hugo ziek werd stond ons leven in het teken van vechten tegen en verder leven met kanker. Ik heb er nooit echt bij stilgestaan, maar volgens mij verdween eigenlijk seksualiteit en werd het veel meer aanvoelen en intimiteit. Hugo heeft het gevecht met zijn kanker verloren. Bij zijn opname in het ziekenhuis werd er palliatieve zorg opgestart (Linda).ˮ
Intimiteit en seksualiteit zijn normale, gezonde en belangrijke aspecten in het leven. Het zijn begrippen die bij iedere mens horen, maar die door iedere mens anders worden ingevuld. Tijdens de palliatieve fase wordt het woord seksualiteit nog zelden gebruikt. En nochtans is het verbeteren van de levenskwaliteit één van de belangrijkste doelen binnen de palliatieve zorg. Seksualiteit en intimiteit maken deel uit van deze levenskwaliteit. Ook bij een vergevorderd stadium in het ziekteproces kan er nog behoefte zijn aan lichamelijk contact. Dit krijgt nog meer belang als we weten dat woorden soms tekort schieten. De intimiteit tussen twee lichamen zijn dan een teken van verder durende verbondenheid.
Angst houdt vaak seksualiteit en intimiteit tegen
“Ik had toch veel vragen over seks. Is het nog mogelijk tussen ons twee? Zou dit pijn kunnen doen? Toen de arts ons vertelde dat vrijen voor Anja echt pijnlijk kon zijn, dan heb ik niet meer aangedrongen, maar gezocht naar een andere manier van samen zijn (Freddy).ˮ
Bij partners is er vaak enige terughoudendheid tijdens het aanraken. Hoe stevig kan ik mijn fragiele partner nog aanraken op het einde van zijn leven? Een partner wordt geconfronteerd met de systematische achteruitgang van zijn of haar geliefde. Als mensen elkaar intiem aanraken is er de harde realiteit van het veranderde uiterlijk of een lichaam dat getekend is door ziekte en pijn.
“Onze privacy hebben we zelf gemaakt. We sloten de deur van de kamer voor even, dat was ons afgebakend terrein. Michel was echter zo zwak, … ik voelde zijn uitgemergeld lichaam. Soms had ik wel schrik om hem vast te pakken (Rita).ˮ
Er is angst om de geliefde pijn te doen, zowel fysiek als emotioneel. Er is de angst om het ziekteproces te versnellen. Uit onderzoek blijkt dat partners ook culturele en religieuze redenen opgeven als belemmerende factoren om intimiteit te beleven tijdens de palliatieve fase.
Het zoeken naar de gidsen op dit moeilijke pad
Communiceren over seksualiteit en intimiteit is geen evidentie. Er is vaak verlegenheid. De drempel lijkt hoog om iets te vragen over seksualiteit aan artsen, verpleegkundigen of andere zorgprofessionals. Daarom komen de vragen niet, zelfs niet als er zich duidelijk problemen manifesteren. Er zijn vele belemmerende factoren bij zorgverstrekkers, zoals hun eigen verlegenheid, een gebrek aan vertrouwen en kennis over dit onderwerp.
Uit recent onderzoek blijkt dat patiënten wel de wens uitdrukken om te kunnen communiceren over hun seksualiteit, ook tijdens de palliatieve fase. Het zou goed zijn mochten zorgverstrekkers hun eigen professionele en persoonlijke belemmeringen overwinnen. Zo wordt de kwaliteit van het resterende leven geoptimaliseerd voor de patiënt en zijn omgeving.
“Pol was stomapatiënt geworden. Die verzorging van de stoma was altijd voor mij. Dat was ons moment. En tegelijkertijd elkaar eens aanraken. Verpleegkundigen hebben met mij veel gesproken over intieme hygiëne en verzorging. Maar nooit over seksualiteit en intimiteit. De behoefte om erover te spreken was er wel (Lies).ˮ
Iedereen is ervan overtuigd dat de beleving van seksualiteit een privé aangelegenheid is tussen twee mensen, maar vaak hoor je dat er in een ziekenhuis geen ruimte is voor privacy. Partners zullen hun seksualiteit niet aan bod laten komen als het gevoel van veiligheid ontbreekt, wanneer zorgverstrekkers zomaar de kamer binnenvallen. Duidelijke afspraken zijn noodzakelijk om enige privacy te garanderen (‘niet storen a.u.b.’).
Afscheid nemen is immers dichterbij komen, de ander nog eens werkelijk aanraken en door de ander (aan)geraakt worden.
