Palliatieve zorgen
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening,
- door het voorkomen en verlichten van lijden,
- door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Wat betekent dit in de praktijk?
- verlichting biedt voor pijnklachten en lijden door andere symptomen;
- het leven eerbiedigt en de dood ziet als een normaal proces;
- de intentie heeft de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen;
- de psychologische en spirituele aspecten van de zorg voor patiënten integreert;
- een ondersteuningssysteem biedt aan patiënten om een zo actief mogelijk leven te kunnen leiden tot aan hun dood;
- een ondersteuningssysteem biedt aan de familie om te helpen zich te redden tijdens de ziekte van de patiënt en hun eigen rouwproces;
- gebruik maakt van een teamaanpak om te voorzien in de behoeften van patiënten en hun families, inclusief rouwverwerking (indien nodig);
- waar nodig de kwaliteit van leven zal verhogen en zo mogelijk het ziekteverloop positief zal beïnvloeden.
Palliatieve zorg: voor wie?
Patiënten en naasten
Iedereen die getroffen wordt door een levensbedreigende ziekte kan genieten van palliatieve zorgen, onafhankelijk van:
- hun pathologie (kanker, maar ook andere aandoeningen),
- hun leeftijd (van kind tot oudere),
- het stadium van hun ziekte (niet enkel bij het levenseinde).
De ondersteuning is er ook voor de naasten en mantelzorgers.
Palliatieve zorg: door wie?
Multidisciplinair team
Palliatieve zorgen worden verstrekt door verschillende professionals die nauw samenwerken: artsen, verpleegkundigen, psychologen, sociaal assistenten, enz.
Wanneer?
Ondersteuning en verlichting tijdens het volledige ziektetraject
Er is gedurende het hele ziektetraject nood aan verlichting en niet alleen op het einde van het leven.
Meer en meer lopen palliatieve zorgen parallel met actieve behandelingen (chemotherapie en radiotherapie bijvoorbeeld). Ze worden verstrekt door het zorgteam van de patiënt.
Wanneer het team en de patiënt meent gebaat te zijn met extra ondersteuning, doet de equipe beroep op een team dat gespecialiseerd is in palliatieve zorgen. Dit team heeft specifieke ervaring in de behandeling van fysieke symptomen, in psychosociale en spirituele begeleiding en communicatie. De twee teams worden dan partners, gericht op de noden van de patiënt.
Wanneer de curatieve behandelingen worden stopgezet, gaat men over tot uitsluitend comfortzorg of palliatieve zorgen.
Waar en hoe?
De patiënten kunnen, in overleg met de arts/verpleegkundige (de patiënt kan/mag hier ook zelf over beslissen) gespecialiseerde palliatieve zorgen krijgen op alle gebruikelijke zorglocaties:
Ziekenhuis
- Mobiel ziekenhuisteam: Het mobiele ziekenhuisteam is er voor alle patiënten bij wie de diagnose wordt gesteld dat de ziekte niet meer te genezen is. Het team komt in actie op vraag van de zorgverpleegkundige, de arts of de familie.
- Residentiële (palliatieve) eenheden: De residentiële eenheden zijn er voor palliatieve patiënten die noch thuis, noch op een andere ziekenhuisdienst kunnen worden verzorgd. De patiënt wordt doorverwezen naar een residentiële eenheid na een beslissing van het medische team, na toestemming van de patiënt.
Thuis (en andere residentiële locaties)
- De behandelende arts, en enkel hij/zij, kan beroep doen op een multidisciplinaire begeleidingsequipe.
- Er zijn 28 multidisciplinaire* begeleidingsequipes in België:
- 9 in het Waalse gewest
- 4 in Brussel
- 1 in het Duitstalige gewest
- 15 in het Vlaamse gewest
Dagcentrum en structuren voor behandelingsaccommodatie buiten het ziekenhuis
Om toegang te krijgen tot palliatieve zorgen in accommodatie buitenshuis, moet beroep worden gedaan op de behandelende arts die zal nagaan of de toegangscriteria zijn vervuld.
- Palliatieve dagcentra
- Palliatieve functie in rustoorden voor bejaarden en in rust- en verzorgingstehuizen
- Behandelingsaccommodatie: www.serine.be
Wat betaalt de patiënt voor de opvolging door een palliatieve zorgequipe?
- De begeleiding door de equipe wordt volledig terugbetaald.
- Bepaalde bijkomende kosten kunnen echter worden aangerekend (bijv. het persoonlijk aandeel (remgeld) op de eventueel gebruikte geneesmiddelen).
- De equipe moet de patiënt of een naaste altijd vooraf op de hoogte brengen van deze potentiële kosten.
Palliatief statuut
Het palliatief statuut is een door het ziekenfonds erkend statuut. Het palliatief statuut geeft de patiënt en zijn mantelzorger recht op gratis hulp.
Palliatief statuut, hoe aanvragen?
De behandelende arts moet een formulier invullen om het palliatief statuut aan te vragen. Dit formulier moet zo snel mogelijk worden bezorgd aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds van de patiënt (post, fax of e-mail).
De verschillende financiële tegemoetkomingen kunnen slechts worden uitgekeerd wanneer het ziekenfonds het palliatief statuut heeft toegekend.
Welke financiële tegemoetkomingen voor de patiënt?
- Palliatief forfait (forfaitaire uitkering voor de patiënt die palliatieve thuiszorg krijgt)
- Opheffing remgeld voor huisartsbezoeken
- Opheffing remgeld voor verpleegkundige thuiszorg
- Terugbetaling prestaties kinesitherapeut aan huis
Welke financiële tegemoetkomingen voor de mantelzorger?
- Palliatief verlof (= werkonderbreking om palliatieve begeleiding te geven)
- Palliatief verlof voor zelfstandigen (= palliatieve uitkering voor zelfstandigen)
De vooroordelen ontkrachten
Heel wat mensen denken dat palliatieve zorgen leiden tot het stopzetten van de verzorgende en levensreddende behandelingen. Daarom schrikt de term patiënten en hun naasten af en heeft men de neiging om er zo laat mogelijk over te praten (vicieuze cirkel). Vandaag geeft men de voorkeur aan het opstarten van de palliatieve zorgen zodra de nood aan steun en verlichting zich doet voelen en niet te wachten tot op het laatste moment. De actieve behandelingen worden stopgezet wanneer ze niet meer het verhoopte resultaat opleveren. Er is dus geen automatische link tussen het stopzetten van de behandelingen en het opstarten van palliatieve zorgen.
Een ander misverstand betreft de pijnbestrijding. Sommigen denken dat het toedienen van sterke pijnstillers hun bewustzijn gaat verlagen, hen verslaafd zal maken of het overlijden bespoedigen. In feite hebben studies aangetoond dat vroegtijdige palliatieve zorgen niet alleen zorgen voor een betere levenskwaliteit, maar in sommige gevallen ook de levensverwachting verlengen! Pijnstilling en palliatieve sedatie zijn niet hetzelfde. Palliatieve sedatie kan worden overwogen in de zeldzame gevallen dat het leed van de patiënt enkel kan worden verlicht door het verlagen van het bewustzijn. Deze medische beslissing wordt nooit genomen zonder toestemming van de patiënt en zijn naasten!
Nuttige links
- Kankerinfo
- FOD Volksgezondheid
- Vlaams gewest:
- Brussels gewest
- Waals gewest
- Duitstalige gewest
De palliatieve zorgfederaties zijn de koepels voor palliatieve zorgen in elk van de 3 gewesten van ons land. Het is hun wetenschappelijke en politieke missie om de toekomst van de palliatieve zorgen vorm te geven.
De palliatieve zorgnetwerken bedienen territoriale regio’s. Het zijn er 25: 15 in Vlaanderen, 9 in Wallonië, waarvan 1 voor de Duitstalige gemeenschap, 1 groot bicommunautair en pluralistisch netwerk voor het Brussels Hoofdstedelijk Gewest. Zij hebben verschillende missies. De voornaamste zijn sensibilisering en de coördinatie van palliatieve zorgen.
